ein lang erwartetes Wiedersehen – und die Tage davor (Do. 2.11.-Sa.4.11.2017)

Vorab: diesmal wird’s lang… 🙂

Zur Zeit geht es „Schlag auf Schlag“ mit den Fortschritten im motorischen und kognitiven Bereich. So viel, dass es teilweise schwer fällt, alles zu behalten – auch schon nach ein paar Tagen. Aber darüber will ich nicht jammern – sondern jubilieren! Wer hätte das gedacht? (Der Oberarzt sagt am Freitag: „Samuel ist unser Überflieger hier“. Auch das nehmen wir gerne mit!)
Nachdem einige Spiele der Ergotherapeutin nicht so wirklich Anklang fanden, meinte Yvonne, ich solle doch mal Elfer raus mitnehmen. Das mag er. Gesagt – getan. Und: ja, er spielt mit! Natürlich nicht die „volle Version“, sondern eine Light-Variante: ich lege die 4 unterschiedlich farbigen 11er Karten hin und zeige ihm immer eine Karte, die er zuordnen soll. Fehlerfrei, 10min. lang! Mir bleibt der Mund offen stehen. Hammerhart, der Junge!
Mit der Sprache gibt es noch einige Verständnisschwierigkeiten. Viel Nuscheln, aber das Sprechen ist schon um einiges besser als am Vortag. Dazu kommen viele motivierte und sehr freundliche Logopäden, die Zungenakrobatik mit Samuel machen, so dass er die Muskeln in diesem Bereich immer besser trainiert. Schlucken ist schon eine Selbstverständlichkeit; ein „Kauschlauch“ testet sein Kauvermögen… ein rundes, langes Gummiteil wird in Apfelmus getaucht und dann soll er auf beiden Seiten abwechselnd kauen. Funktioniert prima. Als Belohnung steht ein Nutella-Brot am kommenden Tag in Aussicht. Mit Quark, so wie er es liebt! Die Flüssigkeiten werden noch etwas angedickt, aber auch das „läuft“ schon super die Kehle herunter.
Ich bin an diesem Tag ausnahmsweise mal vormittags bei ihm und Mama hat ein bisschen freie Zeit, die sie unter anderem dafür nutzen kann, zum Friseur zu gehen (schreibt man das so? Was ist das überhaupt?… hab ich glaub ich schon über 25 Jahre nicht mehr genutzt…). Es ist schön, in diesen ja doch stressigen und vollgepackten Zeiten kleine Oasen zu haben, in denen mal etwas „zum Wohlfühlen“ möglich ist.
Auch motorisch zeigt die Kurve weiter nach oben. Ja, seine Bewegungseinschränkungen (Stützverband am linken gebrochenen und genagelten Unterschenkel, Stützverband für die linke Schulter/ das Schlüsselbein, der auch den linken Arm quasi still legt) nerven ihn total und er zuppelt immer wieder an all diesen Dingen rum. Natürlich auch an der Magensonde… Aber nichtsdestotrotz: er sitzt selbstständig und ohne Hilfe an der Bettkante, schaut sich im Raum um, steht auf, setzt sich hin… das klappt alles schon wirklich super!
Wir spielen immer wieder Ball. Werfen und Fangen – er hat es nicht verlernt, auch wenn natürlich der linke Arm/ die linke Hand gar nicht wirklich mitspielen kann im Moment.
Und ich provoziere sein Lachen! Kitzel ihn immer wieder durch. Zur Entspannung gibt es auch heute wieder Hörspiele von den „Teufelskickern“. Heute kriegt die Mama mal einen „abgekämpften Samuel“ und ich hatte das Vergnügen, die „powervolle Phase“ mitzubekommen. Auch schön 🙂
Was uns in vielen Tagen beeindruckt, ist die finanzielle Unterstützung, die wir bekommen! Manchmal auch verbunden mit „kreativen Ideen“, wie z.B. eine geplante Lesung oder auch, dass Samuel „einfach so“ als „Spendenzweck“ einer bestimmten Aktion, die ohnehin gelaufen ist, bestimmt wird. Das ist so klasse!
————– Einschub: Ich schrieb es ja schon an anderer Stelle, wiederhole das hier aber auch gerne noch mal: Unsere Idee ist es, das Geld auf unterschiedlicher Ebene einzusetzen: evtl. für anfallende Therapiekosten, oder aber auch für Extrabelastungen unsererseits (z.B. Fahrtkosten täglich 2x nach Geesthacht), oder aber auch für „Extra-Freuden“ der Geschwisterkinder, für Kleinigkeiten im Haushalt, die wir selbst z.Zt. nicht geregelt kriegen, wo wir aber dann Unterstützung „einkaufen“, evtl. ein „Erholungsurlaub“ für die ganze Familie, wenn die Strapazen der Reha überstanden sind und der Familienalltag wieder möglich ist usw.
Das, was wir so nicht brauchen, würden wir an die Organisationen spenden, denen wir bis jetzt auch schon einiges verdanken: dem Ronald-MC-Donald-Haus in Eppendorf, dem UKE-Kinderkrankenhaus incl. Elternhilfe dort, dem Klinikum in Geesthacht, einem Verein für Familien mit Kindern, die Schädigungen durch ein SHT erlitten haben.
Diesen Organisationen geben wir schon jetzt 10% von dem, was wir an Finanzieller Unterstützung bekommen.
Praktisch geht das so: entweder man spendet via paypal an willem.f@web.de oder man erfragt über diese Mail-Adresse unsere Kontodaten. Dann erkläre ich auch weitere Details. Einschub ENDE! ——
Auch der Freitag ist ein wichtiger Tag im Genesungsprozess! Denn: seit diesem 3.11. gegen 18h ist Samuel endlich, endlich, endlich seine MAGENSONDE LOS!! Dieses verhasste Ding, an dem er so oft rumzuppelte, was seine Atmung beeinträchtigte, sein Sprechen usw. Er hatte sich diese Sonde so oft selbst gezogen (in Spitzenzeiten 3-4x an einem Tag), sie musste dann immer wieder neu eingesetzt werden. Auch das ist natürlich äußerst unangenehm, der ganze „Kanal“ wird natürlich auch sensibler… So gab es beim Ziehen auch noch mal einen unangenehmen Moment, der zu Tränen geführt hat, aber nach einem kurzen Trösten konnte ich ihm klar machen, dass ab jetzt das Leben wieder ein ganzes Stück genussvoller wird, weil mit jedem Tag wieder mehr „gewohntes und geliebtes Essen und Trinken“ den normalen Weg nehmen kann. Heute wurde ein Anfang mit einem kleinen, von Yvonne vorbereiteten Picknick, gemacht: ein Nutella-Brot mit Quark. Hmmm, wie lecker! Samuel aß das, als hätte es nie eine Unterbrechung dieser Art gegeben – und zwischenzeitlich fütterte er mich auch mit einem Stück! Ich mag das zwar nicht so wie er… aber alleine, dass er mit dem feinmotorischen „Pinzettengriff“ das Brotstück zielsicher in meinem Mund platzierte, war ein bedeutsamer Moment für uns alle.
Es gab an diesem Tag noch etwas sehr schönes für Samuel: sein Patenonkel Bernd kam aus Hameln zu Besuch! Bernd hatte Samuel zuletzt am Samstag nach dem Unfall auf der Intensivstation in Eppendorf gesehen – und das war natürlich ein völlig anderes Bild, ein „Unterschied wie Tag und Nacht“, wie Bernd sagte. Oder auch: wie Tod und Leben. Sie konnten miteinander scherzen, Bernd erzählte ihm etwas von einem Stadionbesuch, brachte noch ein Geschenk mit in Form von BVB-Kleinigkeiten (BVB-Taschentücher waren auch dabei, momentan ja auch wirklich besonders wichtig! ;-)…) und er hörte „Hallo Bernd“ und „Tschüss Bernd“ aus Samuels Mund. Es war wirklich schön. Am Ende des Besuchs gab es noch ein Nachtlied mit Gitarre und ein Abendgebet von Bernd.
Und übrigens: wir wurden ja sehr häufig in den letzten Wochen gefragt: wie geht es Samuel? Und konnten ja eigentlich nur aus unserer „Fremd-Sicht“ berichten, was es eben medizinisch zu berichten gibt. Wie es ihm wirklich geht, war ja irgendwie auch ein Stück Spekulation. Heute gab es vormittags eine Sprachnachricht, in der er sagte: Hallo Papa, wie geht es dir? Mir geht es gut!

…und mir geht das Herz auf! Unser Wunderkind! 🙂
Zwei Dinge lassen sich zu diesem Tag noch erwähnen: zum einen haben wir mit meinem Arbeitgeber auf der einen und der Krankenkasse zur anderen Seite die Entscheidung treffen können, dass ich mich nun doch bis Ende November noch von der Arbeit freistellen lasse, um mich als „Haushaltshilfe“ zu Hause einsetzen zu lassen. Da dies offiziell ein unbezahlter Urlaub ist, gibt es ja Verdienstausfall – und dieser wird von der Krankenkasse ausgeglichen. Wir sind sehr froh über diese Möglichkeit – und über die Kooperation der daran beteiligten Personen bzw. Organisationen. Gut dass es so etwas gibt.
Das andere: Am Abend findet in Winsen ein Konzert des „Sternenstaub-Chores“ anlässlich seines 10jährigen Bestehens statt. Samuel ist seit Sommer auch Mitglied des Chores und hätte an diesem Abend auch auf der Bühne gestanden. Yvonne wollte nichtsdestotrotz zu diesem Konzert – schon allein, um ein paar „Hörbeispiele“ aufnehmen zu können und sie Samuel dann vorzuspielen. Wir hoffen, dass er bei der nächsten (oder übernächsten) Konzertgelegenheit wieder mitmischen kann. Die Chancen dafür stehen jedenfalls recht gut!
Am Samstag kommt es, wie oben schon angekündigt, zu einem ersehnten Wiedersehen zwischen unserer dreijährigen Charlotte und ihrem großen Bruder SCHAMUEL! Das war so schön zu sehen! ein „Hallo Charlotte“, ein „im Rolli auf den Schoß nehmen“, ein Knuddeln und Kuscheln und gemeinsames Singen, ein nebeneinander im Bett liegen und miteinander Ball spielen… es war einfach schon wieder so viel möglich an diesem Tag – und auch wenn sie anfangs etwas irritiert war über seinen momentanen Zustand, der ja doch noch etwas weiter von dem entfernt ist, wie es vor dem Unfall war, so hat sie ja doch vieles von ihrem Samuel wiederentdecken können und sich einfach so sehr gefreut. Diese Freude war auch Samuel ganz deutlich abzuspüren und wurde von uns allen geteilt.
Und auch seine große Schwester, Katharina, hat ihn an diesem Tag sehr gefordert: sie stellt ihm kleine Rechenaufgaben, fragt ihn etwas auf englisch und er antwortet das richtige auf englisch, stellt ihm Scherzfragen, die er korrekt beantwortet (was ist braun und hinter Gittern – Samuel: „eine Knastanie“) – hammer, hammer, hammer stark! Dazu kommt noch die Wiederentdeckung des Lesens: beim Fahren über den Flur liest er Schilder und Beschriftungen. Der Junge ist schon beinahe wieder schulfähig…
Naja, das braucht noch ein bisschen. Nichtsdestotrotz wird uns mitgeteilt, dass er am 20.11. auf eine normale Station in dem Haus verlegt wird, weil er ja nun demnächst kein Monitoring o.ä. mehr benötigt. Das ist auch eine schöne Aussicht. Die Ärztin spricht bei ihm momentan vom „Durchgangssyndrom“, es ist noch vieles ungeordnet („so ähnlich wie in einem chaotischen Durcheinander im Kinderzimmer“) und es braucht einfach seine Zeit, bis sich die Dinge wieder ordnen. Die soll er haben – aber, hey: wir sind alle so baff über die wenige Zeit, die er für so vieles benötigt hat bisher.
Was mich persönlich sehr freut, ist das Wiederkehren seines „Ich-Bewusstseins“. Z.B. wenn er dem Pfleger morgens beim Duschen (es gibt ein Liege-Dusch-Bett) sagt: „ich möchte gerne aufrecht sitzen“ – und sich hinsetzt. Das sind einfach so kleine Dinge, die zeigen, dass er auch als Person, als Persönlichkeit wieder kommt. Auch das gemeinsame Musik-machen (ich spiele Gitarre, er klopft rhythmisch auf eine Trommel) gehört dazu. Wir freuen uns so in diesen Tagen.
Nach einem Toilettengang (im Rolli zur Toilette und dann endlich mal wieder auf einer normalen Toilette sitzen!) und Zähneputzen am Rolli vor dem Waschbecken wird der Schlafanzug angezogen und nach dem Gute-Nacht-Lied und Gute-Nacht-Gebet gehe ich dann gegen 18.50h aus seinem Zimmer. Er schläft erschöpft, aber sehr glücklich, ein!
Wir blicken auf schöne Tage zurück! Und ich blicke ab jetzt mit euch zusammen auf eine Zeit, in der dieser Blog tatsächlich immer (in 3-Tages-Schritten) das Aktuellste bietet und nicht mehr hinterher hinkt. So kann ich jeden Tag das aufschreiben, was es an dem Tag gab – und nach drei Tagen wird es dann euch allen lesbar zur Verfügung gestellt!

„Happy Birthday to you“ – ein mehrdeutiger Gesang am 31.10. und die Tage drumherum

Am Montag bin ich wie schon so oft am Nachmittag bei Samuel gewesen. Eine seiner „Hauptbeschäftigungen“ seitdem er etwas wacher geworden ist, ist das ständige „Rumzuppeln“ an der Magensonde: so ein Schlauch in der Nase ist nervig, gehört da nicht hin und Samuel weiß genau, wie er ziehen muss, damit er das Ding los wird. Das passiert dann schon so 2-3x täglich.  Leider! Denn das „Wieder-Einführen“ einer neuen Sonde ist für ihn auch sehr unangenehm. Aber nun gut. Ich komme Montag hin, gerade in dem Moment, wo Samuel sich mal wieder davon befreit hat. In diesem Moment kommt auch die Logopädin, die versucht, mit ihm ein wenig das Essen zu üben. Die Pflegekräfte vereinbaren, nach dem Logopädie-Einsatz die Sonde zu legen. Nach dem Logopädie-Einsatz will Papa aber mit seinem Sohn „on tour“: einmal im Rolli, dick eingemummelt in einer neuen BVB-Jacke, dazu noch mit BVB-Mütze, wollen wir endlich mal vor die Tür (ich erwähne jetzt nicht, dass ich unter normalen Umständen keinen Handschlag getan hätte, um meinen Sohn in BVB-Klamotten zu stecken. Als Vollblut-HSVer… aber neee, ich wollte ja kein Wort darüber verlieren…).  Und ich vereinbare mit den Pflegern, dass es ja nicht nötig ist, die Sonde vor dem Ausflug zu legen. So hat Samuel insgesamt einfach mal 1,5Stunden „Sondenfrei“, das ist wirklich auch ein Gewinn für ihn!
Nach so langer Zeit endlich mal wieder raus, bewusst atmen, bewusst sehen, bewusst riechen… Das letzte Mal, als Samuel draußen war, war bei der Verlegung vom UKE nach Geesthacht – und da hatte er einfach nicht besonders viel mitbekommen.
Auch, wenn dieser Ausflug nicht „garniert war“ mit Kommunikation: ich konnte doch spüren, dass ihm diese Zeit draußen gut getan hat. Es war auch anstrengend, natürlich… denn wer so lange liegt (fast 5 Wochen!), für den ist das aufrechte Sitzen, das „Kopf gerade halten“ schon Schwerstarbeit.
Nachdem wir wieder drin sind und ich ihm ins Bett geholfen habe, war auch schon das Kräftereservoir erschöpft. Ich merke das daran, dass er sich dann zur Seite dreht und auf nichts mehr wirklich reagiert.
Na gut, ein bisschen Pause, dann gibt es noch ein kleines Hörspiel… die Zeit vergeht, die Kräfte und die Aufmerksamkeit kommen wieder. Dann machen wir eine kleine Sprach/Ton-Übung, weil ich von Yvonne schon gehört habe, dass er zu erkennen gibt, dass Sprache und Töne in ihm schlummern. Und tatsächlich: er sagt PAPA! Laut und deutlich. Zwar noch mit zittriger Stimme, noch gedämpft. Aber für diesen Moment ist es das schönste PAPA, das ich jemals aus seinem Mund gehört habe. So ähnlich vielleicht wie das allererste „PAPA“, das erklang, als unsere Kinder damals anfingen zu sprechen (bzw. wie es sein wird, wenn unsere Kleinste mit ihren jetzt 7 Monaten mal „PAPA“ wird sagen können). Ich bin so beseelt von diesem Moment und glaube ganz fest, dass noch sehr viele solcher beglückender Momente folgen werden. Er geht seinen Weg ZURÜCK! Es ist so schön, darin immer wieder vergewissert zu werden!
Zum Abschied gibt es noch „Der Mond ist aufgegangen“, wie so oft singe ich das mit Gitarre an seinem Bett. Samuel kennt es von Klein auf. Und: ich darf beobachten, wie er „mitsingt“. Noch ohne Ton, aber er bewegt seine Lippen so, dass ich den Text bei ihm „ablesen“ kann. Whow! Wieder ein Fortschritt. Das ist so klasse – ich freu mich so.
Gar nicht fröhlich ist an diesem Tag zumindest in einem ganz bestimmten Moment unsere dreijährige Charlotte (die inzwischen ihre Hand-Fuß-Mund-Erkrankung überwunden hat). Sie kommt mit ihrer Mama ins Gespräch über Samuel und macht deutlich, dass sie „ihren Samuel wieder haben möchte“. Sehr häufig vergisst sie das im Alltag oder wir können manchmal auch ganz unbefangen und locker darüber sprechen, dass er ja bestimmt bald wieder kommt. Aber manchmal kommt diese Traurigkeit und dieses Unverständnis halt doch durch.
Dennoch: wenn wir erleben dürfen, dass Samuel anfängt zu sprechen und somit auch kommunikativer wird, ist der Tag, wo Charlotte „ihren Samuel“ zumindest wiedersehen darf, nicht mehr weit.  Möglicherweise wird es sie etwas verstören, dass er noch so „anders spricht“, dass er verlangsamt reagiert, dass er nicht so wach guckt wie sie das von ihm kennt. Aber ein Wiedersehen wird zuerst einmal pure Freude für beide.
Und noch ein trauriger Moment am Ende des Tages: kurz bevor ich gehen will, kullern bei Samuel die Tränen, als er verzweifelt versucht, etwas zu sagen, aber merkt, dass die Worte seinen Mund nicht so verlassen, wie er das gewohnt ist bzw. so, dass ich ihn verstehe. Ein Moment der Verzweiflung über seine Situation… so etwas auszuhalten und auch fröhlich optimistisch dagegen zu halten, ist hart – ist aber das einzige, was geht und was „geboten ist“. Solche Momente wird es noch häufiger geben, da bin ich mir sicher. Es zerreißt mein Herz, einerseits! Und andererseits bin ich mir eben auch sicher, dass es noch wahnsinnig viele Erfolgsmomente für ihn geben wird, so dass sich ein „optimistischer Ausblick“ auch rechtfertigen lässt. Ich habe Samuel einfach ganz fest in den Arm genommen, ihm kurz erzählt, dass er einen schlimmen Unfall hatte und dass nun sein Kopf vieles wieder neu lernen muss. Aber dass er eben auch schon so viel geschafft hat in den bisherigen Wochen und dass er mit eigenem Willen und der Hilfe vieler Menschen – und letztlich auch der Hilfe Gottes noch ganz viel schaffen wird.
Wir beten noch gemeinsam und dann verabschiede ich mich. Alles ist gut – in diesem Moment!
Am nächsten Tag ist FEIERTAG. Reformationstag! Whow! 500 Jahre Reformation. Ich bin mir sicher, dass ich unter normalen Umständen diesen Tag bewusst auch in seiner Bedeutung nicht nur erlebt, sondern auch mitgestaltet hätte. So ist es nur eine Randerscheinung… Oder doch nicht? „Sola gratia, sola fide, solus christus, sola scriptura. Soli deo gloria“ Wenn auch irgendwie anders, so erlebe ich in den letzten Wochen doch genau das: welcher Halt mir die Worte der Bibel sind. Wie ich auf Christus alleine hoffe in dieser Situation. Wie ich merke – auch wenn (hoffentlich nur vorübergehend…) bei Samuel viele Dinge nicht da sind, die ihn im gesunden Zustand ausmachen… – dass daran nicht sein WERT hängt. Es hängt nicht an dem, was er leistet. Gottes Liebe, die er in der Taufe zugesprochen bekommen hat, gilt unverbrüchlich, ganz egal, wie zerbrüchlich oder zerbrochen Samuels Zustand ist. Und auch dies:  allein der Glaube, allein das Vertrauen – darauf kommt es an. Wir können ja doch nichts wirklich „machen“, außer GOTT zu vertrauen. Und das ist schon sehr viel!
Ansonsten ist dieser Tag als FEIERTAG im Rahmen einer Reha immer irgendwie doof, weil an solchen Tagen keine Förderungen/Therapien stattfinden. Und gerade wo die Sache mit der Magensonde so nervt, hatten wir gehofft, hier große Schritte gehen zu können, dass er das Ding endlich los wird. Aber nun heißt es weiter warten…
Ein Tag, wo nix passiert? KEINESFALLS! Für Entwicklungsschritte sorgt Samuel selbst! Ich bin an diesem Vormittag zusammen mit Charlotte bei dem Geburtstag meines jüngsten Patenkindes in Hamburg (sie wird auch 3 Jahre alt). Beim Ankommen „erwischt“ mich eine Sprachnachricht meiner Frau – nein: meines Sohnes! Zunächst ein deutliches „GUTEN MORGEN PAPA“ und dann später „im Duett“ mit seiner Mama ein gesungenes (!) „Happy Birthday to you“ für die 3 jährige Hanna. Ich bin so gerührt, könnte die ganze Welt umarmen. Mein musikalischer Sohn entdeckt den Gesang wieder, die Töne, die Melodien. Wie wunderbar, wie zauberhaft! Und so singt er „Happy Birthday“ to you irgendwie nicht nur für Hanna, sondern auch für sich selbst, seine Stimme, seine Töne!
Am Nachmittag kommt Katharina aus Hanstedt zurück. Die „Abenteuerfreizeit 74“ ist zu Ende. 74 – da in der Bibel 74x steht „fürchtet euch nicht“. Das als Grundlage der Freizeit – natürlich wohl auf dem Hintergrund, dass wir uns nicht an Halloween halten wollen (am 31.10. DAS FEST des Fürchtens), sondern in diesem Jahr besonders den Focus auf den Reformationstag legen und auf die Entdeckung Martin Luthers, dass wir uns vor Gott nicht fürchten müssen, sondern dass ER uns gerecht macht und gerecht spricht. Aber ich denke mir: wie gut, dass Katharina in ihrer persönlichen Situation (Angst um ihren Bruder, Angst um die Zukunft der Familie) diese Grundlage erneuert bekommt: fürchtet euch nicht!
Es waren sehr gute Tage in Hanstedt!
Am Mittwoch bin ich zu meinem Arzt gefahren, um mich nun noch für eine weitere, für die sechste Woche, krank schreiben zu lassen. Danach muss es wieder los gehen mit einem Arbeitsalltag, mit einem Alltag zwischen Fuhlsbüttel, Geesthacht und Winsen. Ich hab auch schon einen Plan erstellt, wie das alles gehen könnte und mache mir viele Gedanken.
Als ich mit Yvonne zusammen sitze, merke ich jedoch, dass das alles so nicht passt. Sie wäre schwer überfordert mit dem Gefühl, dass ich in Hamburg, „weit weg von allem“ bin und sie sich zwischen Geesthacht und Winsen zerreißen muss…
Es wäre besser, für die Zeit, in der Samuel noch so „hilfsbedürftig“ ist wie im Moment, eine Lösung zu finden, dass ich noch nicht wieder arbeiten muss. Wenn er erstmal wieder alleine laufen, alleine zur Toilette kann, alleine essen und sich sprachlich so mitteilen, dass die Pflegekräfte verstehen, was er möchte, dann ist es wohl auch möglich, ihn mal für eine Weile ohne elterliche Betreuung zu lassen, also auch „Pufferzeiten“ z.B. in der Mittagspause zu haben, in der dann keiner von uns da ist… Wir hoffen und sind aufgrund seiner Entwicklung zuversichtlich, dass dies in den nächsten 3 Wochen so weit sein könnte…Wir überlegen  also, wie eine solche Lösung aussehen kann – und ich werde am morgigen Donnerstag mal ein Gespräch mit dem Sozialdienst an der Reha-Klinik haben, möglicherweise blicken die weiter…
Yvonne hätte an diesem Tag einen Zahnarzt-Termin gehabt, den sie aber gestrichen hat, weil sonst niemand bei Samuel wäre… Eins von vielen kleinen Beispielen, das deutlich macht, dass trotz vieler hilfsbereiter Menschen um uns herum (und wieder mal DANKE, DANKE, DANKE dafür!) etliches eben doch bei uns bleiben muss, so dass wir eben doch stärker gefordert sind als ein Arbeitsalltag es momentan erlauben würde… So viel Koordination. Wer fährt wann wohin, ist wann für welches Kind da?…
Für Samuel gibt es an diesem Tag zwei schöne „Mitbringsel“. Eine Handtrommel, an der er schon kräftig übt – sogar das Trommeln mit den einzelnen Fingern klappt schon – und einen SCHOKOPUDDING, den er zum Abendbrot komplett verschlingt. Als Nachspeise natürlich, vorher gab es einen ganzen Teller voll mit Reis, Geflügelfleisch und Gemüse – noch in pürierter Form. Er hat also richtig „reingehauen“ – so macht man das, wenn man wieder zu Kräften kommen will.
Sehr gut, Samuel! Ich liebe dich, mein Sohn!

ein weites Fenster wird geöffnet (Fr. 27.10.-So. 29.10.2017)

Samuel macht nicht nur kleine Schritte, er macht Sprünge, „Quantensprünge“, wie es ein Pfleger schon häufiger sagte. Das ist alles erstaunlich, gott-lobens-wert, phantastisch… und dennoch: gegen manche Ängste kommt all das nicht an. Ich weiß, dass ich mich hier wiederhole… aber wenn man keine Erfahrung mit all dem hat, baut man auf das, was man sieht – und das ist einerseits (verglichen mit seinem Zustand während der Wochen auf der Intensiv-Station) schon recht viel – und andererseits, verglichen mit seinem Zustand vor dem Unfall, noch immer recht wenig, befremdlich und daher auch beängstigend. Manchmal denke ich in diesen Tagen und Wochen, dass ich jetzt nachempfinden kann, was „manisch-depressive Züge“ sind. Es gibt Momente, da bin ich himmelhochjauchzend jubilierend über die Entwicklungsschritte, die Samuel macht und ich habe quasi die vollständige Genesung greifbar vor Augen, nichts gibt es, was dem entgegensteht. Und dann gibt es Momente wie z.B. Donnerstag Abend, wo wir Samuel im Rollstuhl in den Tagesraum gefahren haben und eine Therapeutin versucht, mit unterschiedlich farbigen Klötzen ein Spiel, ähnlich wie „mensch ärgere dich nicht“ mit Samuel anzuleiern – und es kommt… NICHTS! Keine Reaktion. Kein Kopfdrehen, kein Nicken, kein gezielter Blick, geschweige denn ein Griff zu einer Spielfigur oder mehr. Und das macht mir Angst. Manchmal sind das die Bilder, die Eindrücke, mit denen ich dann nach Hause fahre. Da bin ich dann stumm, in mich gekehrt… und wenn es zum Gespräch mit meiner Frau kommt, kann es schon mal passieren, dass wir beide schlecht schlafen, weil ich sie mit meinen Ängsten eher „anstecke“.
Nach einer solchen Nacht kommt nun also der Freitag. Der beginnt schon mal denkbar schlecht, weil unsere dreijährige Charlotte merkwürdige Pusteln an Händen und Füßen und im Mund hat. Also: Kinderarzt. Diagnose: Hand-Fuß-Mund. Na suuuuuuper. Das Blöde ist gar nicht die Krankheit an sich und auch nicht die Tatsache, dass sie an diesem Freitag nicht in den Kindergarten kann… das Blöde ist, dass diese Geschichte höchst ansteckend ist und eine Inkubationszeit von einigen Tagen hat… D.h. auch wenn Charlotte selbst nicht bei Samuel war… vielleicht hat sie Elisabeth angesteckt und die widerum Samuel…
Und wir sahen uns schon in der misslichen Situation, dass Yvonne gar nicht mehr zu Samuel darf, weil Elisabeth nun auch nicht mehr dort hin darf und dann… hätten wir ein Problem.
Glücklicherweise kam es nicht dazu, dass Elisabeth der Zugang zu Samuel verwehrt wurde – wir mussten nun in diesen Tagen einfach dolle aufpassen, dass wir uns desinfizieren und einfach sehr achtsam mit dem Thema Hygiene umgehen…
Yvonne berichtete mir mittags via whatsapp, dass sie ein gutes Gespräch mit der dortigen Ärztin hatte, auch über unsere Ängste – und dass diese Ärztin auch angeboten hatte, ebenfalls mit mir zu reden.
Ich fuhr so nach Geesthacht, dass ich die Ärztin gerade noch vor Feierabend erwischen konnte – und: es war ein sehr gutes Gespräch! Sie machte mir noch mal deutlich, wie froh wir alle über Samuels Fortschritte sein können und – schlussendlich – kam dann ein Satz, den ich seitdem mit mir trage und wie ein weit geöffnetes Fenster in eine gute Zukunft empfinde: „Ich bin mir recht sicher, dass Ihr Sohn wieder ein fröhliches Schulkind wird!“ Er hat möglicherweise langfristig mit Konzentrationsstörungen zu kämpfen – aber damit könne man ja umgehen….
Auch, wenn niemand zum heutigen Tag sagen kann, wann Samuel wieder soweit hergestellt sein wird, dass er wieder zur Schule gehen kann (ob nach den Weihnachtsferien, ob Ende Februar, ob nach Ostern oder ob noch später…): diese Aussage ist so, dass ich sie wirklich als gute Grundlage für die vielen Kämpfe und die langen Wege nehmen kann, die noch vor uns liegen! Er wird es packen! Keine 100% Garantie, aber doch weit mehr als ein Wunsch, eine „Vermutung“, ein „zuversichtliches Hoffen“. Samuel, wir gehen diesen Weg mit dir und freuen uns auf die Fortschritte, die du machst!
Und so können wir aktuell schon wieder staunen: über Samuels erste Töne! Er spricht JA, zwar noch brüchig, leise, aber doch manchmal schon mit Ton. Wie wunderbar! Er spricht Sätze wie „Ich möchte was essen“ flüsternd, aber doch deutlich vernehmbar. Oh wie wunderbar!
Die große Schwester, Katharina, fährt heute für 4 Tage nach Hanstedt ins „MZ“ (Missionarisches Zentrum), um an einer Kinder-Kurz-Freizeit teilnehmen zu können. Ursprünglich wollte sie zusammen mit Samuel dorthin fahren – wir sind aber froh und dankbar, dass sie dennoch fährt und Lust auf ein paar unbeschwerte Tage in einer guten Atmosphäre hat. (by the way: keine Werbung, aber doch an dieser Stelle der Link zum Haus bzw. zum Verein, der dahinter steht… da das MZ Hanstedt auch für mich schon seit über 30 (!) Jahren ein wichtiger Ort war und geblieben ist: www.fmd-online.de)
Und der Papa nimmt sich abends ein ganz klein wenig Zeit für „kulturelle Zerstreuung“: Eric Wehrlin, ein großartiger christlicher Schauspieler aus Österreich, gastiert in Buxtehude (dortige FeG) mit seiner „Espresso-Bibel“, ein kurzweiliger Gang durch diverse Bibelgeschichten des AT und NT. Ich bin froh, dass ich diesen Abend zusammen mit einem alten Freund aus der Heimat erleben kann – umrahmt von guten Gesprächen mit ihm. Ein toller Abend, wirklich!
Samstag und Sonntag verlaufen relativ unspektakulär – es gibt Sonntags ja auch keine therapeutischen Anwendungen und Samstags auch nur auf Sparflamme. Etwas blöde, denn wir möchten Samuel so gerne helfen, die Magensonde loszuwerden, das klappt aber nur mit genügend Training… Da z.Zt. aber diese Nahrung noch nicht „freigegeben ist“, was bedeutet, dass nur die Logopäden und eben keine Angehörigen oder Pflegekräfte dieses Essen verabreichen dürfen, sind wir ein bisschen in der Warteschleife. Noch mal mehr mit der Aussicht, dass am Dienstag ein Feiertag ist und schon wieder nix passiert, therapeutisch gesehen.
Am Samstag hat Yvonne dann endlich auch mal wieder etwas mit Charlotte unternehmen können – bei Schmuddelwetter zum Kiekeberg, dem Freilichtmuseum. Das tut Charlotte gut und sie tankt dabei richtig auf.
Am Sonntag waren wir zum ersten Mal seit dem Unfall wieder gemeinsam im Gottesdienst – also Yvonne und ich, zusammen mit unseren beiden kleinen Mädchen. Das tat uns allen gut, zumal ja auch in der Gemeinde weiterhin kräftig gebetet wird und nach dem Gottesdienst das eine oder andere einfühlsame Nachfragen da war. Eingebunden zu sein in eine große Gemeinschaft, gemeinsam sich an „Glaube, Hoffnung, Liebe“ auszurichten – das tat gut. Anschließend fuhr Yvonne dann zu Samuel, wo am Vormittag endlich mal wieder seine Patentante Sara sein konnte. Samuel  und ich haben uns an diesem Tag mal ausnahmsweise gar nicht zu Gesicht bekommen – aber, soviel kann ich hier schon verraten: er hat es mir am Montag nicht krumm genommen! 🙂