An diesem Montag soll also das MRT erfolgen – Samuel kommt in die „Röhre“. Mittels Magnetwellen kann eine Bildgebung erfolgen, die aufschlussreicher ist als das, was durch CT und Ultraschall bisher zu erkennen war. Zur Erinnerung: es wurden Einblutungen festgestellt, man sprach aber davon, dass keine „irreversiblen Schäden“ zu erkennen seien.
Nach dem MRT erfolgt Samuels erster Umzug: das neue „Kinder-UKE“ hat eine Intensivstation, in die Samuel kommen soll. Bisher hatte man ihn auf der alten Intensiv bzw. der eigentlichen „Kinder-Herz-Intensiv“ gelassen, da das CT wohl erreichbarer ist als im Neubau (…). Dieser Grund entfällt aber ab jetzt, da man nicht mehr davon ausgeht, dass der Hirndruck noch steigen würde bzw. sich Schäden am Gehirn als Unfallfolge jetzt noch ausbilden könnten.
Um kurz nach 11h war ich am UKE und kam gerade noch rechtzeitig, um mit Yvonne gemeinsam dem „Troß“ um Samuel in Richtung MRT folgen zu können.
Wir warteten vor dem MRT-Bereich – und auch, wenn man schon meinte, dass das MRT zwar genauer wäre, man jetzt aber auch keine grundlegend neuen Erkenntnisse erwarten würde… irgendwie war uns doch ganz schön flau…
Das Fieber stieg weiter und Samuel sprang nicht auf fiebersenkende Medikamente an… Dann könnte es am Entzug liegen… entzugslindernde Medikamente linderten das Fieber aber ebenfalls nicht… Die dritte Möglichkeit rückte immer mehr in den Focus: eine Schädigung (durch den Unfall…) der Region im Hirnstamm, die für die Temperaturregulation zuständig ist… Und bei uns machten sich Schreckensbilder breit… ein Kind, das nicht mehr in der Lage sein würde, seine Temperatur zu regeln und dauerhaft bei über 40° Körpertemperatur verbleibt, wird nicht wirklich wacher… Und wir sahen uns schon dem Szenario gegenüber, ein dauerhaft fiebernd-komatöses Kind zu haben. Oh man… es ist ja einfach zermürbend, wenn man faktisch nichts anderes hat als irgendwelche „Werte“ und irgendwelche Interpretationen der Ärzte. Die einen sagen so, die anderen so… – naja, dazu später noch mehr…
Das MRT ging vorüber und man sagte uns gleich, dass das mit der Auswertung wohl noch dauern würde… wie lange, könnte man uns nicht sagen. Es hieß aber schon, dass Samuels MRT-Auswertung nicht dringlich die erste sein würde, da sich durch das MRT-Ergebnis nicht die aktuelle Therapie ändern würde. Von daher also weiter warten… eine große Aufgabe in diesen Tagen und Wochen: warten & harren.
Am neuen Kinder-UKE angekommen, durften wir erstmal feststellen, dass NEU nicht unbedingt besser und schöner und praktischer bedeutet. Schon alleine, was den Warteraum für Eltern/Angehörige betrifft: im alten Gebäude war es ein „Wohnzimmer“ mit einer großen Glasfront mit Blickrichtung zum Eingang der Station, d.h. man war nicht abgeschottet, hatte irgendwie immer das Gefühl, nah dran zu sein. Hier war es ein kleiner Raum irgendwo in einem langen Flur, der seitlich vom Stationseingang wegführte. Man war also „abgeschottet“ und weit weg vom Geschehen. Klar, es gibt Wichtigeres! Aber ein Gefühl von „Willkommen-sein“ und irgendwie auch dazu zu gehören stellte sich hier nicht ein. Im Erdgeschoss gab es ein Café, das „Health Kitchen“, dort war es ganz nett… und wenn wir nicht gerade bei Samuel waren, haben wir doch viele Stunden auch in diesem Café verbracht.
Auch die Atmosphäre auf der Station selbst war irgendwie „klinisch rein und kalt“. Alles weiß und hell, aber irgendwie auch „leblos“. Naja, wir hatten ja schon die Erfahrung gemacht, dass das Wesentliche die Ärzte und Pflegekräfte sind, die sich um Samuel bemühen und für uns auch Ansprechpartner sind… Aber auch wenn wir vorher hörten, dass das Personal im Prinzip identisch ist… irgendwie hatten wir in den Tagen auf der neuen Kinder-Intensiv relativ häufig Ansprechpartner, die uns irgendwie anders, weiter weg, manchmal auch unerfahrener vorkamen – und uns durch manche Äußerung auch eher irritiert und verunsichert hatten…
Z.B. bei der Fieber-Thematik (s.o.). Eine Ärztin meinte, es wäre mit ziemlicher Sicherheit eine Dysfunktion, die durch eine Schädigung des Hirnstammes hervorgerufen worden ist… Was das aber nun im Endeffekt bedeutet, ob das wieder weggeht oder was auch immer… das könne sie uns nicht sagen, dazu hätte sie zu wenig Erfahrung. Was bei uns hängen blieb, war Verunsicherung. Das war nicht ihre Absicht… aber das war das, was bei uns nagte und uns eine schlaflose Nacht bescherte. Denn der aktuelle Anblick unseres Sohnes war wenig ermutigend…
Auf der ersten Intensiv hatte man Samuel bei der Fiebersymptomatik mit konventionellen Mitteln Linderung verschafft: Kühlpacks hier und da, Einreiben mit Pfefferminz-Tee… – hier war man der Meinung, das sei Quälerei für ihn… also keine Medikamente, keine konventionellen Mittel… es schien ein Teufelskreis…
Am Dienstag vormittag fuhren Yvonne und ich nach Geesthacht, um uns einmal die neue Bleibe für Samuel, die „Helios-Kinder-Reha“ anzusehen. Die dortige „Empfangsdame“, eine humorvolle Powerfrau, hatte sich für uns Zeit genommen, um uns vieles zu zeigen (die verschiendenen Stationen, die Zimmer dort, den Essbereich, Reha- und Therapie-Räume usw.) und um uns eine Begegnung mit dem dortigen Chefarzt zu ermöglichen. So hatten wir schon mal eine erste Orientierung, das war gut.
Wer sich ebenfalls orientieren möchte:
https://www.helios-gesundheit.de/reha/geesthacht/
Wir wussten: letztlich kommt es auf die Fachkenntnisse und die menschliche Beziehungsebene an, die die dort arbeitenden Menschen zu Samuel würden aufbauen können. Dennoch: das Haus war schon etwas älter, es gab lange, dunkle Flure (mit diesem gräuslich-grauen Linoleum überall… wer denkt sich sowas bloß aus…) und immer wieder begegneten uns auch teilweise schwerst beeinträchtigte Kinder und Jugendliche, bei denen man wusste: hier geht es nicht um eine vollständige Gesundung, sondern um das „Handling des Handicaps“… Auf uns machte das alles doch auch einen beklemmenden Eindruck, gerade wenn man selbst noch so unsicher ist, was den weiteren Weg des eigenen Kindes betrifft… ich dachte oft: „Oh nein, ich wünsche meinem Sohn, dass er nicht SO durchs Leben gehen muss“…
Um das an dieser Stelle mal deutlich zu machen: ich bin überhaupt nicht mit Berührungsängsten, Vorurteilen oder gar Abneigungen Menschen gegenüber behaftet, die körperliche und/oder geistige Beeinträchtigungen haben. Meine Tischlerlehre in der Lobetalarbeit Celle von 1994-1996 hat mich da sehr geprägt und mich viel gelehrt (auch hier: www.lobetalarbeit.de). Aber es ist doch noch mal etwas anderes, wenn dem eigenen Kind, das bisher eben auch den Status „körperlich und geistig gesund“ hatte, nun solche Beeinträchtigungen drohen… Sicher, man lernt mit allem umzugehen, aber aktuell wäre ich davon noch weit entfernt und befände mich immer noch in einem „Schockzustand“… – aber ach, das sind ja auch alles Konjunktive und wir sind von solchen Szenarien auch noch weit entfernt…
So oder so: es war gut, am Dienstag in Geesthacht gewesen zu sein und sich dieser Realität schon mal zu stellen, ein erstes Bild zu haben…
Am Mittwoch Abend, also zweieinhalb Tage nach dem MRT, gab es dann eine Besprechung der Ergebnisse… ein Ereignis, auf das wir angstvoll warteten…
Doch unsere Angst war unbegründet. Das MRT hatte ergeben, dass keine Schädigungen des Hirnstamms vorliegen. Puh… Was weitere Prognosen angeht, könne man noch keine wirklichen Angaben machen, aber es wäre medizinisch gesehen nicht verboten, eine vollständige Genesung anzupeilen…
Das war kein Versprechen, aber es eröffnete einen viel weiteren Raum als in den letzten 3 Tagen… Und: die Ärztin meinte: „ich glaube, das Fieber geht in den nächsten Tagen runter“…. – sie sollte Recht behalten.
Für die kommenden Tage steht dann ein weiteres Zurückfahren der Opiate an, möglicherweise mit noch stärkeren Entzugserscheinungen, weshalb Samuel nun auch Gegenmedikamente für den Entzug bekommt, die widerum aber auch schläfrig machen… Wenn’s denn hilft… dadurch dauert das Aufwachen natürlich NOCH länger und die ungewisse Zeit wird noch schwerer auszuhalten. Aber wir hatten uns ja schon damit angefreundet, von Tag zu Tag zu denken…