An diesem Dienstag ist mal wieder Visite. Yvonne will dabei sein – und hatte nachmittags nicht besonders gute Nachrichten für uns. Das erste Wochenende zuhause wurde ja im Nachhinein als „Versehen“ betitelt“, woraufhin wir davon ausgehen mussten, dass das zweite Wochenende nicht zuhause sein würde. Auf Nachfrage hieß es ja dann zum Wochenende, dass es natürlich doch ginge, dass Samuel nach Hause kann – es müsse sich wohl um eine falsche Kommunikation gehandelt haben, dass wir ihn doch nicht mitnehmen dürften… Nachdem er also nun ein weiteres Wochenende zu Hause verbringen durfte (also: tagsüber!), wurde uns nun in der Visite mitgeteilt, dies wäre erneut ein Versehen – und bis Weihnachten solle er definitiv gar nicht mehr nach Hause…
Immerhin wurde uns nun gesagt, das sei medizinisch sinnvoll, da er einfach sonst zu viel Stress hätte und nicht wirklich eine Phase zum Erholen. Dass wir das anders sehen – is klar! Aber das war zumindest schon mal eine Erklärung, die einigermaßen Sinn machte.
Nun denn: das vergangene Wochenende war vorüber, das neue noch nicht da – und irgendwie ahnten wir, dass es vor dem nächsten Wochenende noch wieder neue Infos/Überlegungen/Entscheidungen geben würde. Also abwarten – und den nächsten Blog verfolgen 😉
Ansonsten wurde in dieser Visite noch mal klar benannt, dass es bei Samuel nach wie vor im kognitiven Bereich noch viele Baustellen gäbe: die räumlich-zeitliche Orientierung ist noch nicht so gegeben, wie es wünschenswert wäre, auch ist das Kurzzeitgedächtnis immer noch nicht wieder so, dass es unauffällig wäre…) Motorisch ist es super, so dass für Mittwoch wieder ein kleiner Meilenstein bevorsteht…
Diese Aussagen ziehen uns doch auch ein bisschen runter. Denn: auch wenn wir die Aussage, dass es im kognitiven Bereich nach wie vor Baustellen gibt, natürlich „unterschreiben“, haben wir den Eindruck, dass er dort (in den genannten Bereichen) schon auch Woche für Woche kleine Fortschritte macht, was uns sehr froh macht. Wir haben uns dann kurz gefragt, ob wir da zu euphorisch sind, oder zu wenig „defizit-orientiert“…, aber wir sind der Meinung, dass unsere Wahrnehmung da unseren Sohn eigentlich ganz gut „erfasst“. Nun ja, meine Frau hatte sich nach der Visite vorgenommen, die Stationsärztin noch mal gezielt anzusprechen – und das Gespräch verlief dann auch um Längen „verständnisvoller“ als die Visite… In dem Gespräch wurde auch noch mal aufgegriffen, wie begeistert verschiedene Therapeuten von Samuels Entwicklung sind und dass er nach wie vor zu den Kindern gehört, über die sie in der Klinik „positiv erstaunt sind“. Dennoch ist das Tempo der weiteren Entwicklung nicht abzusehen. Es kann sein, dass er weitere Schritte in dem rasanten Tempo macht wie bisher, es kann sein, dass es alles jetzt in einem normalen Tempo vorangeht – es könnte aber auch sein, dass die Schritte, die jetzt folgen, langsamer sind.
Aber unterm Strich: Geschwindigkeit hin oder her – Samuel wird seine Schritte machen!
Was die Wochenend(los)thematik angeht, so klang in dem Gespräch an, dass wir nach einem gemeinsamen Kompromiss suchen wollen. Dieses „ganz oder gar nicht“ hilft nicht Samuel und auch nicht uns als Familie.
Wir werden gegen Ende der Woche erfahren, auf welchen Kompromissvorschlag uns das Ärzteteam „einstimmen möchte“.
Der Mittwoch beginnt mit der „Ansage“ für Samuel, dass es nun vorbei ist mit der Rolli-Bequemlichkeit. Mit anderen Worten: Du hast zwei gesunde Füße und annähernd gesunde Beine – da braucht es keinen Rolli mehr! Laufen trainieren und nicht irgendwelche Rolli-Kunststückchen heißt jetzt die Devise.
Der Muskelkater, der Samuel beim mehr-Laufen-müssen begleitet und nervt, wird nun mit einer kleinen Gabe Magnesium verjagt oder zumindest im Zaum gehalten.
Ich vermute – okay, es ist nicht mehr als eine laienhafte Hypothese, aber immerhin… – dass der aufrechte Gang auch mehr „aufrechtes Denken“ bzw. die räumliche und zeitliche Orientierung fördert. Kein Automatismus, aber doch ein „unterstützendes Faktum“, so will ich diesen Schritt raus aus dem Rolli mal nennen.
Die Physiotherapeutin ist jedenfalls sehr angetan von Samuels Bewegungen und alles, was noch unrund ist, kann auch nur runder werden durch Bewegung….
Ansonsten standen heute zwei besondere Veranstaltungen „auf dem Programm“.
Das erste war ein „Sternendinner“ in Geesthacht für die Kinder der Station zusammen mit den Angehörigen. Yvonne war mit ihm vor Ort – und es war „liebevoll gestaltet und lecker“. Für die Kinder gabs chicken mcnuggets und pommes – und alles wurde an die Tische serviert. Samuel hatte sich extra ein bisschen fein gemacht – und es ist schön, dass die Kinder hier auch mal kleine Feste haben!
Und die zweite Veranstaltung war eine „Benefiz-Lesung“, die von lieben, engagierten und kreativen Leuten aus unserem Umfeld auf die Beine gestellt wurde. Im „Hofcafé Löscher“ (immer einen Ausflug wert: www.hofcafe-loescher.de) wurde ein Raum zur Verfügung gestellt, in dem sich ca. 60 Leute einfanden. Kinder und Erwachsene lasen und sangen „fremde und eigene Texte“ auf deutsch, plattdeutsch und niederländisch – und das dort gesammelte Geld kommt Kindern mit Beeinträchtigungen durch SHT (Schädel-Hirn-Trauma) zugute.
Eine tolle und rundum gelungene Sache. 1000 Dank allen, die sich daran beteiligt hatten bzw. zum Gelingen des Abends beitrugen. Samuel wird hoffentlich bald in der Lage sein, selbst zu realisieren, welch großartige Unterstützung auch durch so einen Abend erlebbar geworden ist.
Der Donnerstag verlief dann wieder vergleichsweise unspektakulär. Es gab wieder mal „Schwimm-Therapie“, was bedeutet, dass Samuel ein bisschen plantschen konnte und so auch seine Beweglichkeit gefördert wird – was unserer kleinen Wasserratte sehr gefällt!
Die Stationsärztin teilte uns die „gefundene Kompromisslösung für die beiden noch ausstehenden Adventswochenenden mit: er darf jeweils einen Tag nach Hause (welchen, können wir bestimmen) – und es soll pro Wochenende einen LANGEWEILE-Tag in Geesthacht geben. Einfach ein Tag, an dem nicht noch etwas Neues kommt, einfach ein Tag, an dem sich das in der vergangenen Woche Erlebte setzen kann. Damit sind wir einverstanden. Aus unserer Sicht könnte zwar auch zu Hause ein Langeweile-Tag stattfinden, aber so what?!? Es ist für ihn auch okay. So kann er z.B. auch an einem Wochenende-Tag Besuch bekommen und dem Besuch zeigen, wo er ist und was es dort gibt. Langeweile-Tag heißt ja nicht: den ganzen Tag im Bett liegen und niemanden sehen. Für das kommende Wochenende haben wir uns dann gleich mal entschieden, dass der Samstag der (Langeweile-)Geesthacht-Tag sein wird und der Sonntag ist der Tag, an dem er zuhause sein kann.
By the way: hatte ich eigentlich schon erwähnt, in welch katastrophalem Zustand sich die Straße befindet, die zur Klinik führt? Schlagloch an Schlagloch… Manchmal haben wir schon leicht zynisch gesagt: eine solche Hoppelstraße, die als Zuwegung zu einer neurologischen Kinder-Reha dient… wer bis jetzt keine Hirnschädigung hatte, erleidet sie spätestens beim Krankentransport dorthin… Naja. Auf jeden Fall: seit diesem Tag sind die Löcher tatsächlich DICHTGEMACHT! Es geschehen noch Zeichen und Wunder. Wir sind wirklich baff, dass so etwas möglich ist (zur Erklärung: uns wurde gesagt, die Problematik läge daran, dass Geesthacht zwar zu Schleswig-Holstein gehöre, diese Straße aber auf Hamburger Gebiet läge und nun einer zum anderen sagt: DU bist zuständig, ICH zahl nix… – wer auch immer jetzt die Geldbörse aufgemacht hat: es wurde erledigt. Geht doch!)
Nach dem Gute-Nacht-sagen fahre ich nach Hause und versuche auch bald ins Bett zu kommen, da sich bei mir eine Erkältung anbahnt. Männer und Schnupfen… es bedarf eigentlich keiner weiteren Erklärung. Jeder hier weiß um die Dramatik dieser Zusammenhänge, denke ich…
Und nun bedarf es für diesen Blog auch keiner weiteren Worte – weitere folgen im nächsten Blog, wo es um den „Langeweile-Tag“ und die Tage drumherum gehen wird.